De l’aide aux aidants : pour un droit de répit
Constat :
Les familles apportent beaucoup à la Personnes handicapées de leur entourage. Pourtant beaucoup d’entre elles ne sont jamais soulagées. Sait-on que le taux de mortalités est supérieur pour les Parents d’enfants handicapés (l’usure, les soucis, la fatigue, le stress). Rien, rien n’est prévu pourtant pour soulager parents et familles qui parfois subissent des situations extrêmement difficiles.
1. Dans la logique d’une politique de désinstitutionnalisation, développer des services d’accueil de jour de proximité et les services d’accueil temporaire à l’échelle de la commune, qui permettent l’hébergement pour quelques nuitées de toute personne en situation de dépendance ou avec des « besoins spéciaux » (du nourrisson jusqu’à la personne âgée désorientée, en passant par les personnes jeunes ou adultes handicapées…) (modèle suédois) incluant l’accueil d’urgence en cas de besoin (de 2 à 5 chambres supplémentaires seraient affectées à cet usage).
2. Obliger les collectivités locales (modèles Anglais) à assurer jusqu’à deux week-end par mois des services d’aide au répit, c’est à dire un hébergement temporaire de la personne handicapée dans des petites unités d’accueil temporaire pouvant accueillir jusqu’à 20 personnes, ce qui permettrait aux parents d’enfants handicapés de « s’échapper » momentanément de leur condition de « parents d’enfant handicapé » sans pour autant quitter leur domicile (signalons au passage que ce service pourront également être rendu aux enfants de parents âgés dépendants qui les hébergent à leur propre domicile).
3. Mise en place de services de soutien pédagogique et des aides psychologiques, à domicile, visant à renforcer la compétence des familles concernées à éduquer leurs enfants et à encourager le développement de ceux-ci dans le cadre de la « Promotion Précoce ».
4. Mise en place de cures de convalescence et de repos à toutes les mères d’enfants handicapés sans restriction, à raison de trois semaines par an. Ces cures pouvant être suivies conjointement par le couple parental pendant 10 jours, l’enfant handicapé étant alors accueilli temporairement si nécessaire dans une structure spécialisée, toujours la même, de façon à ce qu’il puisse s’y construire des repères, durant ce temps.
5. Création d’équipes mobiles et polyvalentes qui seraient chargées de l’annonce du handicap à tous les échelons de la vie sociale de la personne handicapée et à tous les âges de la vie. Elles seraient composées de professionnels d’origine diverse (travailleurs sociaux, éducateurs, psychologues essentiellement) mais spécialistes de la déficience et de l’incapacité dans toutes leurs dimensions sociales et individuelles, ces équipes auraient pour fonction d’assurer :
· D’une part l’annonce du handicap en première intention dans les maternités (dans le cas d’une anomalie décelée à la naissance ou d’un accident périnatal), dans les services de traumatologie des hôpitaux (après l’accident). Ils interviendraient alors dans ces situations en substitution et en accompagnement (« coaching ») des équipes médicales en présence.
· D’autre part l’annonce, la vie durant de la personne handicapée, des répercussions physiques, sociales et psychologiques de la déficience et de ses évolutions. Et ce, auprès de l’ensemble des cercles sociaux dans lesquels la personne handicapée est susceptible de s’inscrire. Ces équipes continuerait d’aider et de soutenir le couple parental, la fratrie, la famille, à son domicile mais devraient également s’assurer auprès de la crèche communale, de l’école maternelle (puis primaire, puis secondaire, etc.) que les meilleures conditions d’accueil seront réservées à cet enfant handicapé.
· Ce « parrainage » professionnel support des aidants informels des personnes handicapées se déclinerait auprès de l’ensemble de la famille élargie : grand-parents, oncles et tantes, cousins, et des « entourants » : camarades de classes, professeurs, collègues de travail, employeurs, etc. Il assurait également une fonction d’information sur les droits des personnes et des familles à bénéficier de l’aide publique. Il viserait à dédramatiser le handicap et à rendre les relations les meilleurs possibles en limitant les effets secondaires de la déficience sur l’entourage familial et social des individus qui en sont atteints.
6. Mise en place de formations spécifiques destinées à accroître leurs compétences (modèle Suédois) destinées aux parents, conjoints, enfants adultes et autres membres des familles des personnes handicapées. Ces formations, seraient financées par les fonds mutualisés de formation professionnelle pour adultes, et se réaliseraient sur le temps de travail des aidants concernés, sans perte de salaire pour ceux-ci et pris en charge par l’Entreprise (modèle Suédois)
7. Promotion d’un environnement de proximité conscient et solidaire (qui utiliserait éventuellement des services spécialisés destinés à sensibiliser l’environnement et à encourager l’entraide non-marchande pour favoriser les conditions de vie des personnes handicapées, comme c’est le cas au Danemark ou aux Pays-Bas)..